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26 juin 2009 5 26 /06 /juin /2009 18:16

La maladie serait-elle toujours malvenue ? Quelle part de nous-même entame-t-elle parfois au point de n’en vouloir rien savoir ? Est-il possible d’en parler autrement que de l’intérieur ? De quoi la maladie nous instruit-elle ? Comment en arrive-t-on à laisser faire, à s’installer tranquillement dans ce monde à part ? Que se passe-t-il avec l’autre ? Avec ses cris, ses pleurs, ses attentes, ses conseils, son absence ? Gilbert Marquès évoque aujourd’hui cette question du rapport de l’humain à la maladie. Gageons que la discussion sera passionnante.

 

 

 

En ces premiers jours d'été synonymes de vacances sinon d'insouciance, j'avais pensé aborder un sujet plus léger que d'ordinaire. L'euphorie consécutive à la Fête des Pères et à celle de la Musique y était-elle sans doute pour beaucoup mais l'idée souvent vagabonde à son gré pour imposer autre chose.

La projection du film d'Amanda STHERS, "Je vais te manquer", à laquelle j'ai assisté, en me renvoyant à ma condition de… malade, m'a inspiré ce propos. Non que le thème du scénario traite particulièrement de cette question mais il l'effleure parmi d'autres.

Au travers de vies qui se croisent dans un aéroport, lieu de tous les possibles, des destins se font et se défont au gré des rencontres de hasard, jalonnant les parcours de points d'interrogation qui sont aussi les nôtres mais dont nous finissons par perdre conscience parce qu'ensevelis sous l'ordinaire du quotidien. Dans ce film, pas de héros, seulement des personnages qui nous ressemblent. Comme nous, ils échangent avec humour, tendresse, colère. Ils s'éloignent ou s'unissent presque comme par accident, sans prétention à vouloir délivrer des leçons. Ainsi le spectateur peut-il retenir ce qui le séduit, l'interpelle ou l'agace.

Pour ma part, je suis sorti de l'obscurité à la fois songeur et avec des souvenirs plein la tête à cause de la situation de la femme incarnée par Carole BOUQUET. Elle campe une malade du cancer qui décide d'effectuer un ultime voyage afin de mourir loin des siens. Ainsi peut-on supposer qu'elle s'éloigne afin de ne pas imposer à ses filles notamment, la déchéance physique dont elle sait devoir être atteinte au stade final. Peut-être recherche-t-elle aussi une sorte de paix afin de partir en toute sérénité. Peu importe au fond les raisons qui la poussent puisque l'important, pour moi, réside dans le fait qu'elle m'a en quelque sorte rafraîchi la mémoire en me rappelant ce que j'ai vécu et ce qui a changé depuis dans mon existence.

Au-delà de ce constat, les deux filles du personnage vont se lancer dans des interrogations qui, à un moment donné, ont aussi été les miennes. La plus jeune, célibataire, ne discute pas la décision de la mère dont elle sait qu'elle va mourir. Elle regrette seulement de ne pas l'accompagner. Sa sœur, son aînée, mariée et déjà mère elle aussi, est en colère après cette femme qui a pris sa destinée en main. Elle prétend que c'est pure lâcheté de fuir et de refuser de se soigner. La jeune femme estime, sans doute égoïstement, que cette vie qui va disparaître, n'appartient pas entièrement à cette mère qui s'en va. Elle a la sensation d'être abandonnée.

Ces deux points de vue opposés des deux sœurs, ne se confrontent pas. Ils sont seulement dressés comme un constat qui m'a entraîné à me demander :

- Que penserions-nous à leur place, quelles seraient nos impressions et si nous étions à la place de leur mère, que leur répondrions-nous ?

Dans le film, les réponses apportées me semblent trop empreintes de manichéisme et incomplètes. La réalité est rarement aussi tranchée et s'avère bien plus complexe.

Demandons-nous simplement si nous devons respecter la décision d'un malade de ne pas se soigner ou bien si nous devons l'obliger, malgré lui, à suivre une thérapie. Ce cas de figure s'entend lorsque la personne concernée est consciente de ses actes et agit en toute connaissance de cause, en dehors même de toute considération médicale relevant du serment d'Hippocrate.

En premier lieu, il y a la réponse possible des gens bien portants ne sachant rien de la maladie parce qu'ils ne l'ont jamais éprouvée dans leur corps. Ils n'en ont, le plus souvent, qu'une connaissance théorique au travers d'informations qu'ils reçoivent ou une approche par procuration au travers de ce qu'ils observent chez des proches. Je ne suis donc pas du tout convaincu que quoique ces personnes prétendent, elles puissent comprendre la décision d'un malade de se soigner ou pas. N'étant pas physiquement concernées par la maladie, elles ne peuvent apporter que des réponses toutes faites qu'un malade s'entend répéter à longueur de temps sans que soient pour autant résolus les problèmes qu'il rencontre. Selon les patients, cette aide peut être bénéfique. Pour d'autres, elle devient insupportable même si elle part de bons sentiments.

En second lieu, le malade peut, dans certains cas, apporter ses propres réponses aux questions qu'il se pose afin de prendre sa décision. Cette démarche nécessite d'une part d'assumer la maladie et d'autre part, de requérir des avis que je qualifie de techniques. Pour décider de son avenir, le malade prend alors en considération que c'est sa vie qui est en jeu et il se coupe ainsi, d'une certaine manière, de tout environnement émotionnel parce qu'il est le seul concerné d'un point de vue vital et que la décision finale lui appartient. Peu importe ce que pensent les autres au fond. Le malade ne vit plus dans le même monde qu'eux et le sien devient une nécessaire bulle d'égoïsme.

Alors, refuser de se soigner est-ce ou non lâcheté ? A cette question, je répondrai par une autre : n'est-il pas tout aussi lâche d'accepter de se soigner simplement par peur de la mort plutôt que par réelle envie de vivre ?

Refuser des soins susceptibles de prolonger la vie n'est pas nécessairement courir au suicide par inconscience ou vouloir passer pour un martyre surtout s'il s'agit d'une récidive. Le malade sait pour l'avoir déjà vécu, le parcours du combattant qu'il va devoir accomplir. Lui seul et en fonction de l'état qui est le sien, peut décider ce qui lui semble le meilleur pour lui. A mon avis, la décision prise est dès lors respectable, pas discutable même si elle est émotionnellement inacceptable de la part des proches, qu'ils aient ou non été consultés.

Savoir par expérience implique une réalité bien différente de celle que le malade suppose lorsqu'il s'entend dire pour la première fois être atteint d'un cancer. Je me demande ainsi souvent si j'accepterais de revivre ce que j'ai déjà vécu dans ce cadre-là de sorte que l'hypothèse du refus de me soigner reste plausible. Le dilemme, à ce stade, ne se pose plus en terme de courage ou de lâcheté. Le malade sait par où il est passé mais il sait aussi ce qu'a subi son entourage et il ne veut pas nécessairement s'infliger et lui imposer les mêmes contraintes.

Toutefois, entre ces deux extrêmes du pour et du contre, du courage et de l'éventuelle lâcheté, il peut s'ouvrir une troisième voie. Je ne prétendrai pas qu'elle est la seule issue, ni qu'elle est la meilleure et infaillible. Je l'évoque seulement parce que je l'ai empruntée.

Lorsque j'ai décidé de la prendre, j'ignorai totalement si elle serait bonne ou mauvaise. J'ai seulement tenté ce qui m'a semblé le mieux me convenir. Compromis entre le tout soin et le refus de me soigner, j'ai choisi de me soigner seulement partiellement à la fois pour des questions de risques médicaux inconsidérés par rapport à mon état et pour des considérations d'ordre personnel dont je n'ai jamais laissé au corps médical le loisir de débattre.

Entrer en maladie ressemble à s'y méprendre, à toute autre intronisation sauf que l'impétrant ne choisit pas mais se voit imposé une situation lui donnant un autre statut social. Néanmoins, ce monde comme tous les autres, a ses règles du jeu. Le néophyte les accepte, les refuse ou choisit d'obéir à certaines, pas à d'autres et essaie, parfois en trichant, d'en imposer de nouvelles. Dès lors, il s'ouvre entre le patient et le corps médical, à condition que ce dernier accepte de jouer le jeu de la franchise et de la transparence, une négociation au cours de laquelle chaque parti pose ses conditions et qui débouche sur un compromis de soins. Ainsi ai-je accepté d'en subir certains et refusé d'autres.

 

A côté de moi, j'ai vu des patients soumis acceptant tout sans discuter et allant même jusqu'à nier leur maladie. Ils la considéraient comme une injustice. D'autres y voyaient une fatalité, une punition. Personnellement, je n'y ai jamais vu que la maladie en tant que telle et comme une sorte de défi à relever pour tromper la mort tout en étant conscient que si je gagnais cette bataille, je finirai tout de même vaincu. Je n'ai accusé personne ni rien de ce qu'il m'arrivait. Peu importait si j'étais responsable de mon état ! Peu importait les causes ou le pourquoi du comment ! J'étais placé face à une situation qu'il me fallait en grande partie résoudre seul. Le corps médical représentait une partie des moyens à mettre en œuvre pour y parvenir, les autres m'appartenaient et tous mis ensembles, nous pouvions déboucher sur ma survie. Les médecins m'expliquaient ce qu'ils prévoyaient, m'avertissaient des risques potentiels des traitements et me détaillaient les avantages que je pouvais en retirer. C'est leur rôle. De mon côté, après parfois des questions pour préciser certains détails, je prenais en considération mes propres exigences puis nous décidions en commun de la marche à suivre pour la suite des événements.

Cette troisième voie consiste seulement dans le refus de la passivité non seulement face à la maladie mais aussi face au corps médical. Ce sont des techniciens dont le rôle ne consiste pas à prendre en mains psychologiquement le patient mais à l'aider à assumer physiquement la maladie pour tenter de le conduire vers la guérison, à en être conscient et à l'impliquer dans le protocole des soins afin qu'il puisse se prendre en charge sur tous les autres points ne concernant pas la thérapeutique. Lutter contre la maladie est un travail d'équipe dans lequel le rôle du patient n'est pas seulement de subir mais de savoir pourquoi il subit et s'il l'accepte. Et surtout, surtout, ne jamais oublier qu'au final, c'est lui qui détient le pouvoir de décision, s'il le veut ! C'est lui seul qui décide s'il veut vivre ou mourir même si, malheureusement, il est parfois trop tard et que rien ne lui permette de poursuivre sa route. Sa volonté est respectable et doit, dans tous les cas, être respectée.

Aussonne, le 22 Juin 2009

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Published by Patrick L'ECOLIER - dans A propos de...
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coline Dé 04/07/2009 11:52

Comme c'est différent quand on a vécu la chose de l'intérieur et quand la chance a voulu qu'on puisse la considérer seulement de l'extérieur !ysiad, ce que dit ton commentaire, c'est que tu préfères déplacer l'idée de la mort, qui est centrale dans toute maladie grave, pour mettre l'accent sur  autre chose ( en l'occurence une belle idée) Mais  vous n'êtes pas dans le même registre me semble-t-il, Gilbert Marquès et toi ( ce n'est en rien un reproche, évidemment !)Il y a dans le propos de Gilbert des interrogations qui ouvrent à la prise de décisions, à la liberté, un " n'oublie pas que tu es un sujet " sans aucune injonction à devoir faire ceci ou cela et  j'y suis profondément sensible.  Je redoute plus que tout les états où " pour votre bien" ( ???) l'autre se sent en droit de vous dicter une conduite ( la vieillesse, la folie, la maladie...) avec une terrifiante bonne foi.

claude bachelier. 01/07/2009 18:57

je suis bien d'accord avec vous, et plus particulièrement en ce qui concerne l'euthanasie pour laquelle, en France, il n'existe pas de loi sinon son interdiction pure et simple... pour autant il existe une loi qui porte le nom de son auteur et qui date de quelques années qui assouplit l'interdiction et qui permet au corps médical d'intervenir, en accord avec le malade et sa famille... Mais ce n'est en rien ce qui se passe chez nos voisins suisses ou hollandais...il me semble que c'est un débat d'une grande gravité qui mérite mieux que ces débats à l'emporte pièce, débats binaires et partisans qui ne résolvent en rien ce grave questionnement... il me semble que la lecture de ces deux ouvrages aide à la compréhension... Et en écrivant cela, il me revien à l'esprit "le scaphandre et le papillon", "écrit" par Jean Dominique Bauby (éditions Pochet chez R. Laffont) un homme complètement paralysé suite à un accident et qui n'a jamais eu envie d'abandonner...bonne lecture

marques gilbert 01/07/2009 18:19

Merci Claude BACHELIER pour vos conseils de lecture que je vais suivre mais une remarque en passant. S'il est vrai que les  avis des personnes entourant un malade ayant décidé de mourir peuvent diverger, nul n'empêchera celui qui veut disparaître de le faire. Si on refuse légalement de l'assister dans cette démarche, il trouvera toujours un moyen pour y parvenir surtout s'il est valide. C'est la raison pour laquelle la loi sur l'euthanasie est un faux problème qui, en exagérant, reviendrait à légaliser le suicide. S'il n'y avait eu quelques cas médiatisés à outrance, personne ne s'en serait soucié et comme auparavant, tant le corps médical que des proches auraient continué à soulager sans faire de bruit mais avec efficacité en leur âme et conscience selon l'expression consacrée. Le risque zéro n'existant pas, il est évident que des abus peuvent se produire mais ce n'est pas en encadrant nécessairement, y compris dans des services spécialisées comme ceux accompagnant les patients en fin de vie, que l'on parviendra à juguler cette possible dérive. Les procès qui ont été intentés aux personnes ayant aidé des malades à passer de l'autre côté de la rivière, comme disent les Indiens, n'ont servi à rien dans la résolution du problème qui reste entier. Comment mourir dignement et si j'ose dire, proprement quand on a décidé d'en finir ? Ils ont néanmoins eu un mérite, celui de la prise en charge de la douleur qui était jusque-là occultée.Ainsi évoquez-vous les services d'accompagnements des patients en fin de vie. En tant qu'ancien malade, certaines personnes me demandant parfois de les assister dans ces moments-là et je me doute un peu du contenu du livre que vous nous recommandez parce que j'entends les membres des familles discuter. Personnellement, je ne prends jamais position dans ce genre de discussion même si on m'y implique. Je m'en tiens à l'avis du patient, du concerné et... je fais ce que je peux... car comme vous le faites remarquer et comme j'ai insisté sur ce point, chaque parcours est différent au point qu'il doit être effectivement traité au cas par cas.

claude bachelier. 30/06/2009 18:02

je n'ai vu aucun des deux films que vous évoquez l'un et l'autre... mais puis je me permettre, après la lecture de ce texte très personnel et pudique, de vous conseiller deux livres: celui de Noëlle Chatelet: "la dernière leçon" publié au Seuil, ou l'histoire -vraie- d'une mère, très âgée, qui décide de mourir, et celle de deux de ses filles, une qui accepte et l'autre qui, au début, refuse violemment...et celui de Marie de Hennezel, "la mort intime" publié dans la collection Pocket chez R. Laffont, ou l'histoire, vraie elle aussi,  de personnes qui assistent les mourants en phase terminale, avec les familles et leurs réactions de ces dernières, bien contrastées...à la lecture de ces deux bouquins forts différents, on mesure qu'il n'y a, en la matière, aucune règle générale, mais uniquement du cas par cas... là aussi, l'histoire de l'un est différente de celle de l'autre. Et, comme dirait Pierre Dac, réciproquement...

ysiad 28/06/2009 19:05

Je crois avoir vu le film d'Almodovar dont vous parlez mais le titre m'échappe aussi. Je prenais l'ex de Kurosawa seulement parce que le personnage sort de la "norme" si on peut parler de norme en matière de comportement face à une maladie grave. Il est vrai aussi que l'âme asiatique perçoit la vie d'un point de vue spirituel et que le bouddhisme entre en ligne de compte ; ce que j'ai aimé tjs chez Kurosawa, c'est cette quête de sens que le personnage entreprend au cours des derniers mois qu'il lui reste à vivre. Il passe par plusieurs états.